PE: Du bist Psychologin und Dolmetscherin. Wie bist du zu dieser wichtigen und schönen Aufgabe als Geschäftsführerin der neuen Stiftung nach uns.dopo di noi gekommen?
Pastore: Begonnen hat alles über meine Kontakte zum Bereich „Wohnen“ bei der Lebenshilfe, wo ich auch einige Zeit bei der Sozialpädagogischen Wohnbegleitung mitarbeitete. Dies war ein wichtiger Grundstein für meine neue Tätigkeit bei der Stiftung nach uns.dopo di noi, da ich dadurch einen Einblick in das breite Netzwerk der Angebote für Menschen mit Beeinträchtigung bekam. Ich empfinde es als Privileg, von Anfang an in den Aufbau eines so wichtigen Projekts eingebunden zu sein, und ich bin für die viele Unterstützung, die ich dabei bekomme, sehr dankbar.
PE: Was habt ihr als erstes getan, damit dieses Projekt zum Starten kam?
Pastore: Uns ist bewusst, dass dieses Projekt so bald wie möglich umgesetzt werden soll. Bis jetzt ist es so, dass meistens die Eltern, solange sie dazu in der Lage sind, sich um ihre Kinder kümmern bzw. sich für sie verantwortlich fühlen. Wenn sie aber daran denken, dass sie selbst irgendwann nicht mehr dazu imstande sein werden, kann dieser Gedanke zu einer großen Belastung werden. Es stellen sich ihnen mehrere Fragen: Wer kann die Begleitung meines beeinträchtigten Kindes übernehmen? Ist eine Begleitung überhaupt möglich, wenn diese Menschen meinen Sohn, meine Tochter nicht so gut kennen wie wir? Wenn sie nicht wissen, was sie autonom machen können und was nicht? Wenn sie ihre Eigenheiten, ihre Gewohnheiten, ihre besonderen Bedürfnisse, ihre Wünsche nicht kennen? Und meistens bleibt nur eine Lösung übrig: Es wird sich wohl sein/ihr Bruder oder seine/ihre Schwester um ihn/sie kümmern. In vielen Fällen ist dies aber für die Geschwister aus unterschiedlichen Gründen nicht machbar. Bereits in der Vergangenheit wandten sich immer wieder Eltern an Verbände, mit der Bitte, sie zu unterstützen und mit ihnen einen Weg zu finden, der zu einer befriedigenden Lösung führen kann. Vor allem in anderen italienischen Regionen begann man schon in den 80er und 90er Jahren, sich gemeinsam mit den Eltern und, wo möglich, auch mit den teils erwachsenen Kindern Gedanken darüber zu machen, wie eine für alle Beteiligten zufriedenstellende Lösung aussehen könnte. Auch in Südtirol arbeiten zahlreiche Organisationen, darunter die Lebenshilfe, der AEB und AIAS, schon seit Jahren an diesem Projekt, weil ihnen bewusst ist, wie wichtig dieses Thema den betroffenen Eltern ist. Es gab Eltern, die mit dem Vorschlag an die Lebenshilfe herantraten, ihr eine Wohnung zur Verfügung zu stellen, wenn sie ihnen versprechen konnte, zeitlebens die Verantwortung für ihren Sohn bzw. ihre Tochter verlässlich zu übernehmen. Nach rechtlicher Prüfung stellte sich aber heraus, dass ein Verein so etwas auf unbestimmte Zeit nicht machen kann. Eine Stiftung hingegen ist ein Rechtsinstitut, das dauerhaft an seinen statutarisch festgelegten sozialen Zweck gebunden ist und auch Vermögen verwalten kann. Sobald also ein gewisser Zweck festgelegt ist, wird eine Stiftung auf unbestimmte Zeit diesen Zweck verfolgen. Eine langfristig aufgestellte Begleitung über den Tod der Eltern des zu begleitenden Menschen hinaus kann also am besten von einer Stiftung gewährleistet werden. So schlossen sich nach intensiver Vorarbeit 9 Körperschaften zusammen und gründeten im April 2024 die Stiftung nach uns.dopo di noi. Anfang 2025 fand die erste Sitzung des Verwaltungsrats statt. Um mit der Arbeit zu beginnen, stellte die Stiftung Südtiroler Sparkasse, selbst eine der Hauptstifterinnen, großzügigerweise das Büro am Bozner Walterplatz zur Verfügung und half auch bei der Büroeinrichtung. Wir gingen, immer gemeinsam mit unserem Präsidenten Armin Reinstadler, mit kleinen, gut durchdachten Schritten an dieses wichtige Projekt heran. Wir begannen, interessierte Menschen über die Stiftung als neue Anlaufstelle für alle Fragen zum „Dopo di noi“ zu informieren, und luden sie ein, sich an uns zu wenden, wenn sie mehr Information haben wollten. Es war und ist uns als Stiftung besonders wichtig, einer breiten Öffentlichkeit bekannt zu werden und möglichst viele Menschen für dieses Projekt zu sensibilisieren. Dies, weil wir wissen, wie wichtig es ist, dass man sich so früh wie möglich mit diesem Thema auseinandersetzen sollte. Je länger man damit wartet, desto belastender wird die Situation. Meine erste Aufgabe soll es sein, die betroffenen Familien zum rechtzeitigen Erkennen bzw. Handeln zu bewegen, damit das Problem kleiner und ihr Leben dadurch leichter wird. Die Aufgabe, die die Eltern bis jetzt nur als eigene erlebten, kann auf der Basis gegenseitigen Vertrauens mit uns geteilt werden. Dieser Prozess kann nur gelingen, wenn wir ihn gemeinsam vorbereiten, entwickeln und begleiten. Dies bedeutet unter anderem, dass wir gemeinsam alles, was für das Leben und die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien wichtig ist, notieren und so hinterlegen, dass nichts von diesem Wissensschatz verloren geht. Die Stiftung möchte ein Garant dafür werden, dass das gemeinsam Erarbeitete und Beschlossene nach Möglichkeit auch umgesetzt wird. Das kann nur gelingen, wenn gegenseitiges Vertrauen herrscht. Es ist entscheidend, dass die Familien wissen, wo, wie und von wem ihre Kinder begleitet werden. Deshalb organisieren wir unter anderem mit einer gewissen Regelmäßigkeit Nachmittage der offenen Tür, und zwar immer am ersten Mittwoch eines jeden Monats.
PE: Ich kann mir gut vorstellen, dass sich an solchen Nachmittagen auch zufällig mehrere Interessierte treffen, ins Gespräch kommen und sich vielleicht auch gegenseitig austauschen und unterstützen können.
Pastore: Genau. So war es auch schon beim ersten dieser Nachmittage, und es ergaben sich sehr interessante Gespräche und Kontakte. Das ist genau das, was wir uns wünschen. Und es ist wohl auch das, was sich Eltern wünschen. Sie kommen hier mit Menschen zusammen, die die gleichen Gedanken, Probleme und Wünsche haben wie sie selbst.
PE: Ich denke, ein anderer wichtiger Punkt kann auch der sein, dass in zufällig sich ergebenden Momenten Themen zur Sprache kommen können, die anfangs nicht programmiert waren, aber doch sehr wichtig sein können.
Pastore: Absolut! Ein Thema, das uns auch sehr am Herzen liegt, sind die Brüder und Schwestern von Menschen mit Beeinträchtigung, die sich oft verpflichtet oder verantwortlich fühlen, so viele Teile ihres Lebens wie möglich ihrem Geschwister zu widmen. Oft ist das aber gar nicht möglich, und das löst in vielen Fällen Gewissensbisse aus, was sehr bedrückend sein kann. Hier möchten wir durch unsere Arbeit Alternativen aufzeigen. Natürlich werden Geschwister immer für ihren Bruder oder ihre Schwester mit Beeinträchtigung da sein, doch gleichzeitig sollen sie ihre Zukunft nach ihren eigenen Vorstellungen gestalten können. Hier sehen wir es als unsere Aufgabe, gemeinsam mit den Familien nach Möglichkeiten zu suchen, wie wir Verantwortung teilen können.
PE: Es gibt zum Glück schon Einrichtungen, die für die Begleitung von Menschen mit einer Beeinträchtigung da sind. Alle wollen sich bemühen, dass es den ihnen anvertrauten Menschen gut geht. Hat eure Stiftung den gleichen oder einen ähnlichen Anspruch, den diese Einrichtungen haben, oder habt ihr vor, neue Wege zu beschreiten?
Pastore: In der Regel bieten diese Einrichtungen Standardlösungen an, auch wenn sie natürlich immer versuchen, auf die individuellen Bedürfnisse der Personen einzugehen. Wir möchten uns in jeder Situation genau überlegen: Gibt es noch andere Lösungen? Gibt es noch andere Dienste, die wir miteinbeziehen können? Wir können individuell und flexibel überlegen, was genau diese spezifische Person braucht. Und ganz entscheidend: Die Betroffenen werden immer eingebunden und sollen selbst entscheiden können. Im Rahmen des Möglichen wollen wir, dass sie selbst, wo immer möglich, mitdenken und mitentscheiden. Je mehr Personen miteinbezogen werden, desto mehr Ideen wird es geben, und desto besser kann es gelingen, passende Lösungen zu entwickeln. Die Stiftung ist an einen festgelegten Zweck gebunden, und ebenso sind es alle Ressourcen, die der Stiftung zur Verfügung stehen.
PE: Ihr sprecht auch immer wieder vom „Durante Noi – Während uns“. Worum geht es da besonders?
Pastore: Hier geht es um die Vorbereitung auf das „Nach uns“. Wie wird es nach uns sein? Wie kann ich mich auf die Zeit, wenn wir Eltern bzw. wenn meine Eltern nicht mehr sind, vorbereiten? Diese Fragen sind sicher nicht leicht anzugehen und auch nicht leicht zu beantworten. Wir werden uns noch viel damit auseinandersetzen und im Laufe dieser Prozesse noch viel lernen müssen.
PE: Denken wir an die Menschen, die in Zukunft in den Wohnungen der Stiftung leben werden: Hat die Stiftung die Möglichkeit, unabhängig von der Art der Beeinträchtigung bzw. dem entsprechenden Schweregrad jeden Menschen zu begleiten?
Pastore: Auf alle Fälle. Jede Person hat, ganz unabhängig von ihrer Beeinträchtigung, Vorstellungen und Wünsche darüber, wie sie ihr zukünftiges Leben möglichst selbstbestimmt gestalten möchte. Ob diese Vorstellungen dann immer so umgesetzt werden können, ist eine andere Frage. Aber auch hier geht es darum, dass wir uns mit der betroffenen Person selbst und mit möglichst allen Personen aus deren Lebensumfeld zusammensetzen und überlegen, welche in der jeweils spezifischen Situation die beste Lösung sein könnte und was wir gemeinsam tun können, um diese Lösung umzusetzen.
PE: Bedeutet das, dass ihr über alle einschlägigen Institutionen, die es in unserem Land gibt, informiert seid, so dass gegebenenfalls eine vernetzte Zusammenarbeit auch mit diesen möglich ist?
Pastore: Ja, das ist uns wichtig. Wir möchten alle die Möglichkeit haben, voneinander zu lernen und uns, wo notwendig und möglich, gegenseitig zu unterstützen. Wir sind auch mit Einrichtungen bzw. ähnlichen Stiftungen in Italien im Austausch, von denen wir sehr viel lernen können. Sie sind uns mit ihrer Erfahrung etliche Jahre voraus. Wir sind zurzeit hauptsächlich Lernende und erleben gerade, dass dieser Prozess Zeit braucht. Wissenschaftlich begleitet werden wir vom Kompetenzzentrum für Soziale Arbeit der Universität Bozen in Brixen, dessen Leiterin Ulrike Loch ihrerseits mit der Universität LUMSA in Rom zusammenarbeitet.
PE: Ich habe das Gefühl, dass ich jetzt sehr viel über diese wichtige neue Stiftung erfahren habe. Fällt dir zum Abschluss unseres Gesprächs noch etwas ein, das du anbringen möchtest?
Pastore: Ein Punkt ist mir noch wichtig. Mittel- bis langfristig brauchen wir Wohnungen, in denen die von uns begleiteten Personen leben können. Alle Wohnungen, die der Stiftung übertragen werden, werden Teil des Stiftungsvermögens und ausschließlich für den statutarisch festgelegten Stiftungszweck verwendet, der in individuellen, kleinstrukturierten Wohnlösungen für Menschen mit Beeinträchtigung liegt. Die Übertragung der Wohnung kann durch betroffene Eltern erfolgen, deren Sohn oder Tochter dann ein Leben lang in der Wohnung bleiben kann, wobei die Stiftung auf der Grundlage des vorher gemeinsam erarbeiteten Lebensprojekts die Betreuung organisiert, aber auch durch jede/n, dem/der dieses Thema wichtig ist und der/die den Stiftungszweck unterstützen möchte. Die Wohnungen werden also dauerhaft für diesen Zweck genutzt. Wie genau dies im spezifischen Fall erfolgt, wird durch jeweils individuelle Leistungsverträge definiert.
PE: Vielen Dank, liebe Martina, dass du mir gerne und mit Geduld so viel Interessantes und Wichtiges über die Entstehung, das Werden und über den jetzigen Stand eurer Stiftung erzählt hast. Ich glaube fest, dass da ein ganz wichtiges Standbein unserer Gesellschaft zum Leben erweckt wurde. Möge es lange und gut gedeihen!
Lebenshilfe Südtirol