Philipp kam. Ein Wunschkind. Klein und etwas schwach, aber alles in Ordnung. Nach einem Monat hatte Philipp einen Leistenbruch, der operiert werden musste. Vollnarkose. Falsche Seite operiert! Zweite Vollnarkose. Philipp entwickelte sich sehr langsam. Buben sind immer etwas später in der Entwicklung. Nach zwei Vollnarkosen soll ich Geduld haben. Philipp war schwach und hatte keinen Tonus.
Es folgten viele Visiten. Ohne Ergebnisse. Immer alles in Ordnung. Erleichterung. Rückzug ins Familiennest. Selbstzweifel. Ich bin zu fordernd. Ich erwarte mir als Mutter zu viel. Es vergehen wieder Tage, Wochen und Monate. Das Treffen mit anderen Müttern und ihren kleinen Kindern ist ernüchternd, der Vergleich schmerzhaft. Philipp ist anders, mehr und mehr.
Ich muss etwas unternehmen. Ich kann mit niemandem darüber sprechen. Im Grunde gibt es nichts zu besprechen, da die Arztbesuche nichts ergeben. Ist es nur ein Gefühl, das ich habe? Liege ich falsch? Liegt es nur daran, dass es mein erstes Kind ist? Ich werde mich bemühen, Geduld zu haben.
Reha-Termine und Tests. Philipp soll Farben unterscheiden. Anschließend wird in Philipps Präsenz analysiert, was er nicht kann. Vorher soll er Anweisungen verstehen, und dann wird über ihn gesprochen, als ob er nicht anwesend wäre. Ich bemerke bei Philipp, dass er darunter leidet.
Nach drei Jahren bleibt nur noch die genetische Schiene übrig. Termin im Kinderspital in Zürich. Eine neue Welt. Philipp wird liebevoll so angenommen, wie er ist. Nach den Tests gibt es ein Gespräch: ohne Philipp, aber nicht defizitorientiert. Ich stelle die Frage, ob diese Gespräche explizit geschult werden. Es gibt, so die Antwort, sehr wohl Schulungen für Diagnosegespräche. Diese würden aber bei den Ärztekongressen meistens als Letztes am Abreisetag eingeschoben. Entweder, so die Meinung der Kollegen, ein Arzt kann es oder er kann es nicht.
Nächster Termin: das Institut für Genetik in Bozen. Blutanalysen. Termin mit einem Humangenetiker. Ich bin wieder schwanger. Der Diagnosetermin wird deshalb verschoben. Warum nur? Könnte auch mein zweites Kind …?
Dann endlich das Gespräch mit einem definitiv nicht geschulten Wissenschaftler. Coffin-Lowry-Syndrom. Kindergarten und Schule werden nicht möglich sein. Philipp würde im Gipsbett landen. Ich weiß bis heute nicht, was das ist! Das Syndrom sei progressiv. Das bedeutet, dass sich Philipps Zustand verschlechtern wird. Therapie gibt es keine. Schlechte Aussichten? Im Gegenteil! Ich bin unglaublich erleichtert! Endlich gibt es einen Anhaltspunkt. Endlich kann ich darüber sprechen und mich gezielt informieren.
Philipp hat bis heute kein Gipsbett kennen gelernt. Und Kindergarten und Schule hat er auch besucht. Er ist heute 30 Jahre alt. Es geht ihm gut. Vieles habe ich vergessen, nicht aber die Blicke und die Worte der diagnostizierenden Ärzte von damals. Solche Blicke und Worte entscheiden darüber, wie wir Eltern, wie wir als Familie mit neuen, schwierigen Situationen umgehen, und ob wir es schaffen, diese zu akzeptieren und, mehr noch, anzunehmen.
Lebenshilfe Südtirol